Ik ben een maand te vroeg geboren en was toen al dwars. Letterlijk, want ik lag in een stuitligging. Omdat het niet goed ging, heeft de arts me er destijds maar even “uitgetrokken”. En daar begon de ellende eigenlijk al. Mijn jeugd speelde zich grotendeels af in het ziekenhuis, want mijn heupen bleven maar luxeren. Artsen vermoedden dat er “iets met mijn spieren en zenuwen” niet klopte, maar de neurologen konden niets vinden. Intussen gingen mijn heupen en vooral mijn linkerbeen steeds verder achteruit.
Pas op mijn achttiende vroeg ik aan de orthopeed wat er nou al die tijd met mijn lichaam was gebeurd. Toen ik dat gesprek met mijn vader deelde, zei hij terloops: “Oh ja, heb ik je dat niet verteld? Er zit een zenuwaandoening in de familie.” Ik liet me testen en jawel, ook ik had HMSN type 1A. Mijn reactie was nuchter: “Fijn, nu weet ik tenminste dat mijn lompigheid een naam heeft.” Door mijn lichamelijke beperkingen heb ik nooit ervaren hoe het is om te rennen, te springen of zomaar even een sprintje te trekken. Fietsen deed ik op een driewieler, lopen met één kruk